A participação da família nos cuidados com o paciente pediátrico crítico vem sendo bastante defendida na prática e, cada vez mais, introduzida em conferências nacionais e internacionais. A família (F) representa um dos passos do A-F bundle, um pacote de medidas da campanha ICU Liberation da Society of Critical Care Medicine. O objetivo dessa ação é liberar o paciente da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) o mais rapidamente possível.
O elemento “F” do ICU Liberation Bundle consiste no envolvimento e no empoderamento da família e foca na promoção da presença da família na UTI e na identificação de estratégias para engajar e empoderar as famílias. Envolver as famílias no cuidado de seus entes queridos durante uma doença crítica tem um impacto positivo na qualidade e segurança e pode diminuir a ansiedade, confusão e agitação.
No entanto, a família precisa se sentir acolhida. O uso de pesquisas de satisfação dos pais em Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) não está bem documentado. O cuidado centrado na família tem sido amplamente aceito como uma questão importante na qualidade do atendimento, e as pesquisas de satisfação são um recurso valioso para medir e melhorar a prática clínica.
A satisfação dos pais com os cuidados de seu filho na UTIP envolve suas necessidades e vivências relacionadas ao respeito, envolvimento na condução do caso, suporte físico e emocional e recebimento de informações sobre o quadro clínico da criança. O instrumento EMpowerment of PArents in THe Intensive Care (EMPATHIC) é um exemplo de como o tema tem sido estudado nos últimos tempos. Ele é destinado a descobrir as experiências e a satisfação dos pais com o cuidado na UTIP.
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Instrumentos relevantes sobre participação da família na visita multiprofissional
EMPATHIC-30
No estudo original de validação dessa ferramenta, um grande grupo de pais de crianças internadas em uma UTIP na Holanda forneceu suas percepções sobre a satisfação com os tópicos de cuidado com base em suas experiências. O EMPATHIC-30 foi traduzido e adaptado transculturalmente por Lessa e colaboradores para o português.
Um outro instrumento apontado pelo palestrante para avaliação de estresse familiar é o Parental Stressor Scale (PICU), que abrange os seguintes itens – Quadro 1:
PICU
Quadro 1: Parental Stressor Scale: PICU
Aparência da criança | Descrição da aparência da criança (3 itens) |
Visual e sons | Alarmes de equipamentos e ao redor da criança (3 itens) |
Procedimentos | Testes e procedimentos que poderiam ter sido feitos (6 itens) |
Comportamento da equipe | Comportamento de médicos e enfermeiros vivenciados pelos pais (4 itens) |
Modificação do papel dos pais | Percepção dos pais de não serem capazes de cuidar de seu filho (6 itens) |
Comunicação da equipe | Como médicos e enfermeiros se comunicam com a equipe (5 itens) |
Comportamento e emoções da criança | Respostas comportamentais e emocionais da criança (10 itens) |
Legenda: PICU – Pediatric Intensive Care Unit (Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica)
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COPE
Outro projeto relevante é o COPE (Creating Opportunities for Parent Empowerment) Pediatric Intensive Care Unit (PICU), um programa de intervenção educacional-comportamental baseado em evidências para pais cujas crianças de dois a sete anos estão internadas em UTIP. É uma abordagem projetada para começar logo após a admissão na unidade e se estender por dois a três dias após a alta hospitalar. O programa foi concebido para facilitar a adaptação à hospitalização e ajudar a prevenir problemas de saúde mental dos pais ou seus filhos. Para mais informações, acesse: https://www.copeforhope.com/picu.php
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Autor
Graduada em Medicina pela Faculdade de Medicina de Valença ⦁ Residência médica em Pediatria pelo Hospital Federal Cardoso Fontes ⦁ Residência médica em Medicina Intensiva Pediátrica pelo Hospital dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro. Mestra em Saúde Materno-Infantil (UFF) ⦁ Doutora em Medicina (UERJ) ⦁ Aperfeiçoamento em neurointensivismo (IDOR) ⦁ Médica da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE) da UERJ ⦁ Professora adjunta de pediatria do curso de Medicina da Fundação Técnico-Educacional Souza Marques ⦁ Membro da Rede Brasileira de Pesquisa em Pediatria do IDOR no Rio de Janeiro ⦁ Acompanhou as UTI Pediátrica e Cardíaca do Hospital for Sick Children (Sick Kids) em Toronto, Canadá, supervisionada pelo Dr. Peter Cox ⦁ Membro da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e da Associação de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB) ⦁ Membro do comitê de sedação, analgesia e delirium da AMIB e da Sociedade Latino-Americana de Cuidados Intensivos Pediátricos (SLACIP) ⦁ Membro da diretoria da American Delirium Society (ADS) ⦁ Coordenadora e cofundadora do Latin American Delirium Special Interest Group (LADIG) ⦁ Membro de apoio da Society for Pediatric Sedation (SPS) ⦁ Consultora de sono infantil e de amamentação ⦁ Instagram: @draroberta_pediatra
- SAPOLNIK, Roberto.
“ICU Liberation”.
Intensive Care Med., v.35, n.6, p.1082-1089, 2009
Pediatr Crit Care Med., v.6, n.5, p.578-584, 2005
Pediatr Crit Care Med., v.22, n.6, p.e339-e348, 2021. DOI: 10.1097/PCC.0000000000002594