Dia Mundial de Cuidados Paliativos é tema em nota da SBP

O Departamento Científico de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos (gestão 2022 – 2024) da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) divulgou, em 13 de outubro de 2023, a nota especial intitulada “14 de outubro de 2023 – Dia Mundial de Cuidados Paliativos. Comunidades Compassivas e Cuidados Paliativos: Promovendo o Cuidado e o Apoio em Tempos Difíceis”.   

Tema que vem ganhando espaço ao longo dos últimos anos, o cuidado paliativo pediátrico aborda pacientes nas etapas perinatal, neonatal, infância e adolescência, com o objetivo de reconhecer, precocemente, as demandas dos pacientes e de suas famílias, proporcionando-os conforto e dignidade sem desacelerar ou acelerar a morte. Infelizmente, embora seja um direito dos pacientes, os cuidados paliativos pediátricos ainda permanecem como uma necessidade não acolhida globalmente.   

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A data vem sendo comemorada no mundo todo há 17 anos para aumentar a conscientização e mobilizar o suporte aos cuidados paliativos de comunidades e governos.  O tema para 2023 é “Comunidades Compassivas: Juntos pelos Cuidados Paliativos”.  

Comunidades compassivas  

Constituem um ambiente favorável para a execução dos cuidados paliativos, fornecendo um apoio substancial para pacientes e seus familiares e entes queridos. Dentro delas, existe o aprendizado e a expansão da compaixão.   

De acordo com a nota, a SBP enfatiza que o “conceito de compaixão abrange não somente uma sensação de simpatia ou cuidado com a pessoa que sofre, mas é também uma determinação prática e contínua em fazer tudo o que for possível e necessário para aliviar seus sofrimentos. O sentimento de compaixão torna- se uma força motriz em prol do alívio do sofrimento humano dentro daquela comunidade”.

Objetivos das comunidades compassivas: 

• Conduzir pacientes em vulnerabilidade social e que habitam em comunidades, em condições crônicas ou com diagnósticos de doenças que ameacem a continuidade da vida, com o objetivo de atenuar o desconforto e promover qualidade de vida para eles e suas famílias;
• Incorporar, precocemente, os cuidados paliativos, incluindo familiares, serviços de saúde e a comunidade, de forma sustentável; 
• Disponibilizar, gratuitamente, atendimento com equipe multiprofissional de cuidados aplicativos a pacientes elegíveis, complementando o sistema de saúde público em vigor; 
• Motivar o cuidado da comunidade pela própria comunidade, de forma instrumentalizada; 
• Habilitar cuidadores em cuidados paliativos nas comunidades; 
• Incentivar boa saúde física, social, psicológica e espiritual, por meio de práticas de coletividade; 
• Facilitar práticas de cuidados integrativos e complementares para os pacientes, profissionais de saúde e cuidadores; 
• Fortalecer os laços comunitários; 
• Viabilizar o voluntariado;  
• Disseminar a compaixão como sentimento de força motriz a favor do alívio do sofrimento humano. 

As comunidades compassivas envolvem conectividade e humanidade compartilhada:  

• Indivíduos compassivos: consciência e integração, sintonia consigo mesmo e com outros, gentileza e coragem, conhecimentos e habilidades, sintonia e compaixão; 
• Comunidades compassivas: solidariedade, atitudes sociais, valores, senso de pertencimento, introcepção; 
• Relações compassivas: entre membros da família, entre paciente e cuidador, entre membros da equipe, entre organizações e sistemas; 
• Organizações compassivas: política e estrutura, liderança e governança, orientação e responsabilidade, sustentabilidade econômica. 

Comentários 

O Dia Mundial de Cuidados Paliativos é uma data importante para conscientizar e promover a importância dos cuidados paliativos, e a pediatria vem ganhando espaço nessa abordagem. Os cuidados paliativos pediátricos são essenciais para garantir o bem-estar físico, emocional e espiritual de crianças e adolescentes, especialmente com doenças graves ou terminais. Essa abordagem holística visa aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, bem como oferecer apoio aos seus familiares.   

É fundamental destacar a importância de uma equipe interdisciplinar especializada nesse tipo de cuidado, que inclua médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros profissionais de saúde. Essa equipe trabalha em conjunto para proporcionar alívio da dor, controle de sintomas, apoio emocional e suporte psicossocial, adaptando-se às necessidades individuais de cada criança e família.   

Além disso, o Dia Mundial de Cuidados Paliativos também serve como um lembrete para a sociedade sobre a necessidade de melhorar o acesso a esses cuidados. Infelizmente, muitas crianças ainda não têm acesso adequado ao paliativismo, seja devido à falta de recursos, à falta de profissionais especializados ou à falta de conscientização sobre a importância do assunto.   

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Portanto, é importante que governos, instituições de saúde e a sociedade em geral se unam para garantir que todas as crianças que necessitam de cuidados paliativos tenham acesso a eles. Isso garantirá que essas crianças possam viver com dignidade e conforto, mesmo diante de condições de saúde adversas. No Dia Mundial de Cuidados Paliativos, devemos lembrar que todas as crianças merecem receber o melhor cuidado possível, independentemente de sua condição de saúde, e que é nosso dever garantir que elas e suas famílias sejam apoiadas nessa tão árdua jornada. 

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